Storia



thumb-IMG 1649L’Associazione per l’aiuto dei soggetti con sindrome di Prader Willi, è stata costituita il 2 luglio 1997 da un gruppo di genitori campani, che avevano ed hanno in comune figli con la Sindrome di Prader Willi, patologia genetica appartenente alle malattie rare.

La nostra Organizzazione di Volontariato è iscritta dal 26 ottobre del 2000 al registro del volontariato della Regione Campania al n. 146.
L’Associazione è parte integrante della Federazione Nazionale della sindrome di Prader Willi che opera su tutto il Territorio Nazionale con gli stessi scopi.


Mission

L’Associazione non ha scopo di lucro, è a carattere volontario, apolitica ed aconfessionale.

Le nostre attività sono svolte esclusivamente in modo volontario, gratuito e spontaneo da tutti i nostri volontari.

Ispirandosi ai principi della solidarietà umana è nostro obbiettivo aiutare e supportare le persone affette da Sindrome di Prader Willi, i loro familiari e tutti quelli che sono coinvolti nella gestione di queste persone.

L’Associazione si propone di:

  • Aiutare i soggetti affetti dalla Sindrome di Prader Willi, a diventare, per quanto possibile, indipendenti socialmente ed economicamente, consigliando e supportando i genitori e chiunque si occupi del loro problema;
  • Promuovere la conoscenza della Sindrome di Prader Willi al fine di favorire la diagnosi precoce, la cura efficace e l’orientamento verso centri specializzati degli individui che ne siano affetti;
  • Favorire e promuovere una corretta informazione ed una concreta solidarietà alle famiglie mantenendo i contatti con i medici che si occupano della Sindrome;
  • promuovere pubblicazioni, conferenze inerenti le varie problematiche della Sindrome; informare gli enti locali delle problematiche dei soggetti PWS nell’ambito della scuola, famiglia, tempo libero;
  • Sensibilizzare gli organismi politici, amministrativi e sanitari al fine di migliorare l’assistenza ai soggetti portatori ed alle loro famiglie;
  • Collaborare con associazioni analoghe in campo nazionale ed internazionale, al fine di confrontare gli obiettivi prefissati e migliorare le iniziative per la loro realizzazione.

pdfStatuto dell'Associazione

 

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L'Associazione

ASSOCIAZIONE PER L’AIUTO AI SOGGETTI CON SINDROME DI PRADER WILLI ED ALLE LORO FAMIGLIE - REGIONE CAMPANIA - ONLUS -

Via Madonna di Fatima n. 21
84129 Salerno
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Cod. Fiscale: 95058030651

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