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Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA)

 

Il PDTA ha lo scopo di indicare le modalità ottimali per una corretta diagnosi e per la gestione clinica dei soggetti affetti da PWS nel corso delle varie fasi della loro vita. Prevede la presa in carico orientata all’efficacia, all’efficienza e all’attenzione dei bisogni “globali” (non solo clinici) dei pazienti, organizzata secondo il modello di livelli diversi di intensità di cura, a seconda della situazione clinica del paziente.

La finalità del presente documento è quella di fornire un dettagliato PDTA di riferimento che rappresenti uno strumento che migliori l’operatività di tutti i professionisti sanitari coinvolti nella presa in carico del paziente affetto da PWS, definendo gli obiettivi, i ruoli di ciascuno, gli ambiti e i tempi di intervento e i compiti dei singoli operatori.

 

Gli obiettivi del PDTA sono:

  •  Diagnosi precoce della malattia
  • Modificare la storia naturale della malattia
  • Controllo dei sintomi
  • Favorire lo sviluppo psico-motorio migliore possibile
  • Ottimizzare la qualità di vita del paziente e della sua famiglia
  • Prevenire le complicanze
  • Garantire a tutti i bambini e adolescenti con PWS un percorso di cura basato su linee guida condivise, adottate da tutti i centri specialistici di riferimento, da individuare all’interno della rete dei Centri Regionali per le Malattie Rare (in questo documento saranno abbreviati come Centri di Riferimento PWS).

Di seguito il link al documento in formato pdf contentente il PDTA per la Sindrome di Prader Willi:

pdf  PDTA per Prader-Willi

 

 

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L'Associazione

ASSOCIAZIONE PER L’AIUTO AI SOGGETTI CON SINDROME DI PRADER WILLI ED ALLE LORO FAMIGLIE - REGIONE CAMPANIA - ONLUS -

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