Articoli

Per parenti ed amici

thumb-IMG 4095Amici e famiglia allargata hanno un’opportunità unica di avere un immediato impatto “positivo” sulla vita delle persone con la sindrome di Prader-Willi e sulla loro famiglia.

Non sottovalutate quanto sia importante il vostro supporto.

In un recente studio negli Stati Uniti sono state confrontate due gruppi di famiglie: il primo gruppo con bambini con vari e generici disturbi e disabilità, il secondo era rappresentato da genitori di bambini con PWS. Questi ultimi riportavano livelli di stress più elevati del primo gruppo, ma lo stesso studio ha evidenziato che per i genitori di bambini con sindrome di Prader-Willi, gli altri membri della famiglia e gli amici rappresentavano i loro principali sostenitori.

Il vostro sostegno conta davvero!

Ci sono comunque alcune regole di massima che potete seguire per essere i migliori amici che la famiglia possa avere.

Cosa significa essere una famiglia allargata?

Significa che:

  • quando un individuo con PWS è in visita a casa vostra, si tiene il cibo fuori dalla sua vista e dalla sua portata in dispensa o altro ricovero,
  • prima di venire su, hai già controllato che non c’è cibo in giro,
  • anche in vacanza o nei week-end aiuterai la famiglia a servire, ed essere serviti, tutti in mono porzione nei singoli piatti, piuttosto che in "stile familiare",
  • aiutare la famiglia a creare distrazioni utili per il bambino con PWS se si sta creando una situazione di stress legata alla voglia in-controllata di cibo.

Quando si conoscono i comportamenti innescati dalla sindrome, si è anche capaci di gestire le situazioni più critiche e dare supporto e tregua ai genitori.

Che cosa significa questo per un amico di famiglia?

Significa che quando si vuole trascorrere del tempo insieme con la famiglia, si pensa ad ambienti sicuri da un punto di vista alimentare.
Delle buone idee possono rappresentare andare allo zoo, una passeggiata in un parco, visitare un museo o un sito storico. Rilassarsi e divertirsi insieme è rigenerante per tutta la famiglia.

Per la famiglia e gli amici è anche utile sapere che un capriccio, non è dovuto al fatto che il bambino è stato "viziato". Il modo migliore per gestirlo è mantenere il “sangue freddo” e la voce calma aiutando la persona a riacquisire il controllo delle proprie emozioni. Il loro cervello non registra sazietà. La ricerca del cibo quindi non è correlata ad un senso normale di appetito. Inoltre il loro metabolismo è più basso ed hanno quindi bisogno di una quantità di cibo minore rispetto a quella normale per la propria età.

La testardaggine è un modo di dire NO a quelle modifiche che potrebbero causare stress o ansia. Le persone con la sindrome di Prader-Willi sono caratterizzate quindi da un certo livello di rigidità cognitiva. Reindirizzare l'individuo che è bloccato su un pensiero, con l'introduzione di un nuovo argomento di conversazione, per esempio, è un modo per aiutare l'individuo ad aggirare questa rigidità.

La capacità di giudizio è compromessa. Imparare attraverso le conseguenze negative non funziona.
Per esempio, avete deciso di non portare ombrello uno giorno nuvoloso ed è venuto a piovere e vi siete bagnati, vi ricorderete di portare con voi l’ombrello la prossima volta prima di uscire di casa. Nella stessa situazione, un individuo con PWS può continuare a lasciare l'ombrello a casa, nonostante l'esperienza passata.

Fortunatamente, le persone con PWS rispondono bene ai rinforzi positivi e agli incentivi e premi.
La tua lode significa tutto per loro.

Condividi questa pagina

Submit to FacebookSubmit to Google PlusSubmit to TwitterSubmit to LinkedIn

L'Associazione

ASSOCIAZIONE PER L’AIUTO AI SOGGETTI CON SINDROME DI PRADER WILLI ED ALLE LORO FAMIGLIE - REGIONE CAMPANIA - ONLUS -

Via Madonna di Fatima n. 21
84129 Salerno
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Cod. Fiscale: 95058030651

Seguici su:

twitter-logo-break

Credits

sodalislogo-trasparente-bia

Anche Io sul Web 2012
------------------------------------
Powered by Net Uno S.a.s.

Copyright © Prader Willi Campania 2019

Torna Su